Catherine Geyer | Activités

Catherine a écrit un nouvel article: AFSJR – déremboursement du Adartrel il y a 5 mois, 2 semaines · Afficher

IL N’EST PAS DE PIRE SOURD QUE CELUI QUI NE VEUT PAS ENTENDRE ! IL N’EST PAS DE PLUS GRAND AVEUGLE QUE CELUI QUI NE VEUT PAS VOIR ! Des centaines de témoignages et de réactions sur ce blog, des dizaines de messages postés sur notre page Facebook et, aujourd’hui, le couperet tombe : « Le ministre chargé de [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Nous sommes affolés, nous les malades il y a 9 mois, 3 semaines · Afficher

Témoignage de Claire G : Je voudrais répondre PRINCIPALEMENT aux arguments avancés pour “programmer le déremboursement ” de l’ADARTREL” Le fardeau de la maladie est faible La prise en charge du SJSR ne représente pas un besoin de santé publique” Cette pathologie n’entraine pas de complications graves ni de handicap : ou, plus grave encore Les données disponibles ne permettent pas d’écarter [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Je n’avais plus de vie normale il y a 10 mois · Afficher

Témoignage de Annie T. : Je tiens a témoigner que je suis suivie pour le syndrome des jambes sans repos, j’étais arrivée à un stade d’épuisement total que j’essayais de palier avec la prise de guronsan mais cela ne servait à rien, j’ai failli avoir plusieurs fois des accidents à cause d’endormissement subit, donc je n’ai plus conduit, je [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Un lourd fardeau il y a 10 mois, 1 semaine · Afficher

Témoignage de Louis : “La HAS précise que le fardeau est faible.” Il n’y a personne à la HAS qui soit victime du SJSR? Personne pour se rendre compte à quel point le fardeau est lourd??? “La prise en charge du SJSR ne représente pas un besoin de santé publique!” Je ne me souviens pas du support médiatique mais j’ai lu quelque [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Je mangeais debout l’assiette à la main il y a 10 mois, 2 semaines · Afficher

J’ai maintenant 69 ans et depuis 7 ans je VIS. À l’age de 35 ans j’ai commencé à avoir mes crises de plus en plus violentes, les jambes, les bras , le tronc ,même debout je ne pouvais plus tenir. Jamais couché avant 4h voir 5 h du matin, je m’écroulais sur mon lit pour deux à trois [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Qu’est-ce qui se serait passé si je n’avais pas trouvé de traitement ?… il y a 11 mois · Afficher

Les premiers symptômes de la «Maladie des Jambes sans Repos» sont apparus en 1999, j’avais 39 ans. Ce n’était pas bien méchant, juste de temps en temps des sensations désagréables dans les jambes, la nuit. Mon généraliste a d’abord suivi la piste de l’insuffisance veineuse, mais sans résultat. En quelques mois, ces sensations sont devenues de plus [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Lors de ma première grossesse, les symptômes ont empiré il y a 11 mois · Afficher

Petit témoignage d’une personne souffrant du syndrome des jambes sans repos depuis l’âge de 20 ans, petit héritage de mon grand-père et de ma mère… J’ai commencé par avoir des gênes au niveau des jambes, en voiture par exemple, lors des trajets assez longs, je devais m’arrêter régulièrement pour marcher, courir, faire des étirements, j’étais gênée [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Comment convaincre que notre maladie est invalidante ? il y a 11 mois · Afficher

Merci pour ce mail dont la teneur révélant la méconnaissance de notre maladie me concerne. Je ne connais pas le pourcentage d intensité de ma maladie,mais quelques indications : j’ai 86 ans et souffre de la maladie depuis mon adolescence (comme ma mère). De très nombreux neurologues et médecins ont pensé que c’est dans ma tête que [...]

Catherine a écrit un nouvel article: De quel droit ? il y a 11 mois · Afficher

Il y a dix ans, mon médecin généraliste m’a envoyé faire un bilan en clinique du sommeil parce que je m’endormais au volant au bout de cinq minutes en ville, et que je ne dormais quasiment plus. J’avais des pertes de la mémoire, des somnolences diurnes, beaucoup de difficultés au travail évidemment. Je n’avais quasiment plus de [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Il me manquait du SIFROL pour quelques nuits il y a 11 mois · Afficher

Bonjour, Dans le mail reçu il y a quelques jours, vous me demandez si je suis satisfaite du SIFROL que m’a conseillé un neurologue. Je vais vous faire part d’une petite anecdote qui m’est arrivée en janvier dernier, où nous sommes partis pour un mois en INDE. J’avais, bien évidemment, emporté tous mes médicaments, mais pour une [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Mon traitement actuel : SIFROL 0,18 mg 3 cp en une prise le soir il y a 11 mois · Afficher

J’apporte ici mon témoignage, affecté depuis plus de vingt ans du SJSR, dans des scores de gravité supérieurs à 35. Mon traitement actuel : SIFROL 0,18 mg 3 cp en une prise le soir ne m’offre qu’un piètre soulagement, mais me permet cependant un sommeil de 4 heures consécutives. J’ai participé ces derniers mois à la recherche [...]

Catherine a écrit un nouvel article: C’était l’enfer il y a 11 mois · Afficher

Bonjour, Catastrophée par votre courrier concernant le déremboursement des seuls médicaments capables de nous soulager, je vous accorde volontiers mon témoignage , en espérant que ces messieurs changent d’opinion. Je souffre d’un SJSR très sévère d’après le neurologue qui me suit. J’ai tout essayé avant de me décider à aller voir un spécialiste ( accuponcture, homéopathie médecines naturelles etc.. [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Ma vie était devenue un enfer il y a 11 mois · Afficher

Je souhaite vous apporter mon témoignage sur les symptômes de cette maladie aussi peu reconnue. Avant le traitement, alors qu’aucun médecin ne savait soigner ça et se contentait de me dire que c’était sûrement circulatoire, ma vie était devenue un enfer. Je n’exagère pas. Je ne pouvais absolument pas avoir de repos. Dès que je m’asseyais ou [...]

Catherine a écrit un nouvel article: J’espère que ces quelques lignes pourront avec d’autres, faire réfléchir “nos décideurs” il y a 11 mois · Afficher

Je suis vraiment désolée d’apprendre que notre maladie n’est toujours pas considérée comme telle. Je pense que les personnes qui décident ne sont pas concernées ni pour elle-même ni dans leur entourage. – Avant traitement : Parfois impossibilité de dormir malgré une fatigue extrême. Obligée de prendre en pleine nuit (vers 3h-4h) des douches froides pour essayer [...]

Catherine a écrit un nouvel article: La prise de ce médicament a changé ma vie il y a 11 mois · Afficher

Depuis de nombreuses années(plusieurs dizaines) je me plaignais de ce que j’appelais des “IMPATIENCES” dans les jambes, me gênant en position assise, en chaise longue,et,surtout la nuit,m’obligeant à me lever et à marcher pour calmer ces impatiences. Au fil des années,le nombre de nuits au sommeil coupé s’est augmenté jusqu’au jour ou j’ai pris connaissance de la [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Je suis à la fois surpris et indigné il y a 11 mois · Afficher

Je suis à la fois surpris et indigné d’apprendre que le déremboursement des médicaments spécifiques au traitement du SJSR est fortement envisagé. Les arguments invoqués par la HAS, totalement erronés, peuvent être considérés comme du mépris à l’égard des malades ou d’une méconnaissance profonde des conséquences de la maladie sur la vie quotidienne. Je suggère que [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Il s’agit pour nous d’avoir le droit à une vie normale il y a 11 mois · Afficher

Je vous remercie pour l’information diffusée concernant l’arrêt de remboursement du Sifrol, peut-être un simple médicament de confort ? Je voudrais parler de ma vie avant la prise de ce médicament. Je me couchais et très rapidement je ressentais des douleurs dans les jambes, je me tournais et retournais jusqu’à ce que la douleur soit trop insupportable [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Arrêter mon traitement me paraît tout à fait impossible il y a 11 mois · Afficher

Face à la menace qui pèse sur le non remboursement du SIFROL et assimilés, dans le traitement du SJSR, c’est bien volontiers que j’apporte mon témoignage. Je souffre du SJSR depuis une quinzaine d’années avec une recrudescence depuis environ 10 ans. AVANT TRAITEMENT : – Nombre d’heures de sommeil par nuit : 3 ou 4. – Nombre de réveils par [...]

Catherine a écrit un nouvel article: Les décharges électriques qui vous portent au coeur il y a 11 mois · Afficher

AVANT TRAITEMENT Je dormais 1 a 2 heures par nuit, quart d’heure par quart d’heure, empêchant mon mari de dormir aussi, étant donné que je n’ arrêtais pas de bouger et la fatigue était de jour comme de nuit en plus des trous de mémoire qui étaient nombreux. Je n’ avançais pas dans mon travail, la tête vide et très irritable. Les invitations [...]

Catherine Geyer @afsjr ?

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